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Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE) - http://www.oife.org/
Bietet in diversen Sprachen grundlegende Informationen und weiterführende Links sowie eine Art Patientenpass, der vor allem Behandler auf wichtige Dinge beim Umgang mit dem Erkrankten aufmerksam machen soll. Weitere Informationen über die Aktivitäten der Organisation sind in englischer Sprache verfügbar. |
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Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta - http://www.svoi-asoi.ch/
Bietet umfangreiche Informationen über die Erkrankung von den Symptomen über Vorkommenshäufigkeit und genetische Ursachen bis hin zur Therapie und zum Umgang mit erkrankten Kindern. Weiterhin werden die Vereinsaktivitäten dargestellt, auf Termine und Aktuelles wird hingewiesen. Das Vereinsorgan "Infoblatt" steht im PDF-Format bereit. |
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Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V. - http://www.oi-gesellschaft.de/
Die Interessenvereinigung stellt ihre vielfältigen Aktivitäten dar und informiert über Mitgliedschaft und Spendenmöglichkeiten. Neben Informationen über die Erkrankung finden sich Übersichten über Ansprechpartner aus verschiedenen Bereichen und verfügbare Literatur sowie ein Forum. In OI-Online gibt es umfangreiche Dokumentationen und Berichte zum Thema, aber auch Unterhaltsames. |
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Silvia Rottmar, mein Leben mit Glasknochen - http://www.glasknochen-rottmar.de/
Die Betroffene erläutert Hintergründe der Erkrankung, berichtet über ihre Erfahrungen und stellt ihr Buch vor. |
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The Sunshine Family - http://www.walther-kuhn.de/
Die Familie, in der zwei Familienmitglieder erkrankt sind, stellt sich vor, informiert über ihre Erfahrungen mit der Krankheit und gibt einige praktische Hinweise auf behindertenfreundliche Freizeitmöglichkeiten. |