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Brain-Net - http://www.brain-net.net/
Informationen zu Erkrankungen des Zentralen Nervensystems für Laien und Fachkreise. Brain-Net baut eine deutsche Hirngewebebank auf; es soll eine Verbesserung der neuropathologischen Diagnostik erreicht werden, wozu Hirngewebe für die biomedizinsche Forschung bereitgestellt wird. |
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Fragile Suisse - http://www.fragile.ch/
Die Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen informiert über Hirnschädigung und Möglichkeiten zu helfen. |
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Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. - http://www.paritaet.org/asbh/
Informationen über den Verein und seine Aktivitäten. Neben der Beschreibung der Krankheitsbilder finden sich wissenschaftliche Beiträge, Antworten auf Sozialrechtsfragen, Hinweise auf die regionalen Selbsthilfegruppen und die Möglichkeit zum Austausch im Forum und im Chat. |
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NCL-Stiftung - http://www.ncl-stiftung.de/
Die Stiftung informiert über ihre Ziele und Aktionen und über die Erkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL, engl. Batten Disease). |
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Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. - Deutsche Wachkoma Gesellschaft - http://www.schaedel-hirnpatienten.de/
Der Selbsthilfeverband stellt sich vor und informiert zum Thema Wachkoma. Informationsmaterial wird zum Download angeboten. |
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Morbus Wilson e.V. - http://www.morbus-wilson.de/
Informationen über die autosomal-rezessiv vererbte Kupfer-Speicher-Erkrankung, die häufig mit neurologieschen Symptomen einher geht. In einem Diskussionsforum können sich Betroffene austauschen. |
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NCL-Gruppe Deutschland e.V. - http://www.ncl-deutschland.de/
Der Verein stellt sich und seine Ziele vor und informiert über die Erkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL, engl. Batten Disease). |
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Verein Hilfe für hirnverletzte Kinder - http://www.hiki.ch/
Informiert Eltern über Möglichkeiten therapeutischer Massnahmen mit ganzheitlichem Ansatz. |
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Selbsthilfegruppe Schädel-Hirn-Trauma Wien - http://www.shg-sht.at/
Neben der Vorstellung des Vereins finden sich Adressen von andern SHT-Selbsthilfegruppen in Österreich und eine umfangreiche themenbezogene Linkliste. |
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Patienten im Wachkoma e.V. - http://www.piw-ev.de/
Informationen über den Verein, zum apallischen Syndrom, Koma und Wachkoma sowie Hinweise zu Hilfsmitteln. |
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Infoseite Wachkoma - http://www.8ung.at/wachkoma/
Informationsseite und Angehörigeninformation über Wachkoma. Es finden sich umfangreiche Informationen über das Thema Wachkoma und Apallisches Syndrom mit Hinweisen zu Rehabilitation, Pflege sowie Sach- und Finanzhilfen. |
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Kampf gegen NCL - http://www.frederik-creation.de/
Dargestellt werden allgemeine Informationen über die unheilbare, todbringende Krankheit NCL (Batten Disease) und den Kampf von Frederik Egold gegen diese Krankheit. Die Dokumentation erfolgt vorwiegend in Form von Bildergalerien. |
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Initiative für Menschen im Wachkoma - http://www.wachkoma-graz.at/
Der Verein möchte die Betreuungs- und Versorgungssituation von Menschen im Wachkoma verbessern. Er bietet Informationen zum Thema, zu seinen Aktivitäten und zur Wachkoma-Station in Graz. |
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Raphael Rolfes - http://www.raphael-rolfes.de/
Private Homepage über den seltenen Tyrosinhydroxylase-Mangel (TH-Mangel), eine durch einen Gendefekt verursachten Erkrankung, die sich bereits im Säuglingsalter durch Bewegungsstörungen bemerkbar macht. |
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Dandy-Walker Foren - http://www.mws-internet.de/server2/dw/
Übersicht an deutsch- und englischsprachigen Foren zu Dandy-Walker. |
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Verein Zweites Leben e.V. - http://www.zweiteslebenev.de/
Der Verein zur Förderung von Menschen mit Schlaganfall und Schädel-Hirn-Verletzungen in der Fachklinik für Neurologische Rehabilitation am Bezirksklinikum Regensburg informiert über seine Ziele und Aktivitäten |
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Cedric - Ein Leben im Wachkoma - http://www.sedolin.de/
Private Seite über Cedric, der im Alter von 2 Jahren ertrank und seither im Wachkoma ist. Es wird ein Wachkoma-Forum angeboten. |
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Hydrozephalus - http://www.neuro-bodensee.de/hydro/hydro.html
Informationen zu dieser Krankheit bei der Produktion und Resorption des Liquors im Ungleichgewicht stehen, sowie Therapie. |
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Wachkoma - das apallische Syndrom - http://home.arcor.de/sonjaackermann/WachkomaOnline/wachkoma.htm
Informationen zu Wachkoma mit Artikeln zur Behandlung. |
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Dandy-Walker-Malformation - http://www.dandy-walker.de/
Informationen über die Dandy-Walker-Malformation, einer Fehlbildung des Kleinhirns, mit Darstellung des Krankheitsverlaufs der im März 2000 geborenen Sofie Lucia. Zum Austausch wird eine Mailingliste angeboten. |
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Progressive Supranukleäre Blickparese - http://psp-information.de/
Ausführliche Informationen über die Progressive Supranukleären Blickparese (PSP, auch Steele-Richardson-Olzewski-Syndrom) und Tipps zur Selbsthilfe. Ein Forum ermöglicht den Austausch. |
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Quentin - http://www.quentint.de/
Private Seite über einen Jungen, der an infantiler Zerebralparese leidet. Mit Berichten über Therapien und Tipps für Eltern von betroffenen Kindern sowie einem Forum. |
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ABR Deutschland - http://www.abr-therapy.com
Vorstellung von ABR Deutschland. Advanced Biomechanical Rehabilitation ist ein neuer Durchbruch in der Behandlung von Personen, die an den Folgen einer Gehirnverletzung oder Gehirnschädigung leiden. |
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Verein Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom e.V. - http://www.heikoroemke.homepage.t-online.de/
Sebsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder von dem seltenen Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom betroffen sind. |
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L2HGA - http://de.geocities.com/birgitstefer/L2HGA.html
Eine persönliche Homepage, in der Marc Stefer kurz vorgestellt wird, der an der seltenen Stoffwechselstörung L-2-Hydroxyglutaracidurie, die mit mit Ataxie und anderen Bewegungsstörungen einhergeht, leidet. |