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Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. - http://www.w-b-s.de/
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste. |
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Marfan Hilfe e.V. - http://www.marfan.de/
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum. |
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Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz - http://www.kleinwuchs.ch/
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung. |
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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. - http://www.pxe-groenblad.de/
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden. |
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Morbus Wilson e.V. - http://www.morbus-wilson.de/
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte. |
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Favismus / G6PD-Mangel - http://www.g6pd.de
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute. |
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Österreichische Turner-Syndrom Initiative - http://www.oetsi.at/
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus. |
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Pxe Netzwerk e.V. - http://www.pxe-netzwerk.de/
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links. |
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Ehlers-Danlos-Initiative - http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. |
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie - http://www.ektodermale-dysplasie.de/
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege. |
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland - http://www.mps-ev.de/
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder. |
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LEONA e.V. - http://www.leona-ev.de/
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien. |
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Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V. - http://www.wbs-bayern.de/
Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V.. |
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Clara's Website - http://www.claradyck.de/
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter. |
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PCD e.V. - http://www.kartagener-syndrom.org/
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung. |
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Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom - http://de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit. |
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http://fibdys.foren-city.de/ - http://fibdys.foren-city.de/
Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright. |
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Ullrich-Turner Syndrom - http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach. |
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Hoffungsbaum e.V. - http://www.hoffnungsbaum.de
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein. |
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Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom - http://www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern. |